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知道自己命运的权利(1 / 2)

“江医生,淼淼出现问题了!”

叶菁菁急急忙忙的赶来。

三人快步过去。

床上的小女孩苍白的小脸,被被子覆盖了一半,但张着嘴努力的呼吸着。

“肌力下降,肺收缩产生了阻碍,吸气性呼吸困难,胸骨上窝,锁骨上窝肋间隙明显凹陷。

叶菁菁说着,拉上了帘子。

“一毫克肾上腺素静脉推注,促肺剂地塞米松。

“有必要时气雾吸入沙丁胺醇。

看着小女孩的呼吸渐渐调整过来,江砚在用药记录上刷刷写下几笔,边叮嘱叶菁菁。“知道了,江医生,那临床实验……”

“评估报告在我办公室,一起去看吧。”

办公室内---

“SMN1基因第7-8号外显子均检测到纯合缺失;SMN2基因第7-8号外显子均检测到3个拷贝,符合SMA临床诊断。

Hammersmith功能运动量表:7分。

粗大运动功能评定(GMFM)报告单:

A、卧位与翻身:35/51=68.63%;

B、坐位:26/60=43.33%;

C、爬与跪2/42=4.76%;

D、站立位0/39=0%;

E、行走与跑跳0/72=0%。

江砚从一胥报告中抽出一张来,递给众“可以进行临床的鞘内注射,各项器官评估,除了肺功能略有衰弱外,其他都还好。

“江医生,听说这种儿童临床实验,他们都有知情权的,真的要让那么小的孩子去面对死亡吗?”

“从医学道德的角度上来讲,每一个人都有对自己将要面对死亡的知情权,淼淼已经7周岁了,她有要知道自己会面对什么的权利。”

郑晚桑经过刚刚的事件已经看愣了,此时才张了张嘴说出一句话。

“太残忍了......”

“是啊,有的大人都没办法平静面对生死,更何况孩子。

“明天就准备去签知情同意书了。”江砚道。

一片沉默......

“明天白医生是不是可以出院了?”郑晚桑犹豫了一下,换了一个话题。

“是啊,明天上午,住院手续都办好了。”“可惜呀,明天上午我有一台手术。

郑晚桑一脸颓丧,仿佛错过了某个重大事件一般。

“可能会拖到下午吧,我上午有事。”江砚沉吟了一下。

“真的?”

郑晚桑立马精神了起来。

“那我也去。”

徐遇加入了谈话,悠悠开口。

“车上坐不下了……”

第2天上午,病房里的气氛有些不同寻医生姐姐,你可以治好我的病吗?”宋淼看着手里装订成一本的小册子,上面有的字,她认得,但有的又不认得。

“但是姐姐对不起,我看不懂。

小姑娘有点失落。

江砚跟一边的叶菁菁和陈柯对视了一眼,然后蹲下身,让自己的视线和床上的小小女孩齐平。

“淼淼,到时候会有医生来给你做检查,他们会向你的身体里输进去一群小修理工,这些小修理工就会去帮助你给神经中坏掉的部分做修补。

“那医生姐姐,我是不是这样就能好了?

可以像其他小朋友一样跑步上学了?

“我们一定会尽全力让淼淼跟其他小朋友一样的,好不好。我们会先把神经组织里的一点东西取出来,然后才有空间让那些小修理工进去啊,然后拿一根小针带着管子到淼淼的身体里,那里就是个小通道,这样医生才能治你的病呀。

“那医生姐姐,会疼吗?”

“会有一点疼,如果淼淼忍不住,可以叫出来,再说到时候会让淼淼睡过去的,睡一觉醒来,小修理工就已经到你的身体里去“医生姐姐,我不怕疼,不用给我上另外的药了,我知道,妈妈没有多少钱了。

淼淼的声音轻轻的,在江砚的耳边响起,其他人都听不到。她轻轻招了招小手,江砚便俯下身子,凑到她的嘴边。

“我知道,爸爸不要我了,就是因为我得了这个病,他说我是小拖油瓶,但是妈妈一直带着我,为了我她可以放弃一切,但是她从来没有放弃过我。医生姐姐,我不怕死,但是我死了,妈妈就真的只剩下一个人江砚的眼睛里有泪光闪动,她将手轻轻抚过床上小女孩软软的头发。

“我要努力做一个好孩子,乖孩子,每天开开心心的,不让妈妈再担心了。其实我什么都懂。

淼淼笑了笑,脸上露出了小孩子特有的调皮表情。

“姐姐,保密哦。”

“好。

江砚的声音轻轻的,然后她直起腰,声音也提高了一点,让周围的人都能听到。

“淼淼懂了吗?懂了,我们就在这里签下你的名字好不好。

小姑娘点点头,用纤细的小手拿起了圆珠笔,因为骨骼的畸形,让她握笔都显得很吃力。但还是认认真真一笔一画的,在签名的地方写下了宋淼两个字。

两个字歪歪扭扭,但是小孩子特有的稚气,但又是如此坚定和认真。淼淼郑重的将那本小册子递还给江砚,眼睛闪闪发光,如阳光下湖面泛起的粼娄波光,荡漾着无数个小太阳。

“谢谢你,医生姐姐。”

一边的宋瑜蓉看着女儿,没有流泪,努力的笑了笑,将她搂到怀中。

“妈妈,等我病好了,你带我去看长城好不好?好多小朋友都去过了。”

她歪着脑袋想了一下,将头埋到了母亲的怀中,声音闷闷的。

“还是算了吧,妈妈也要休息的……”午后的阳光分外灿烂,给人一种慵懒的感觉,照在身上暖洋洋的,叫人想打瞌睡。

出院手续在前一天就已经办好了,徐遇开了车,停在医院门口。

江砚忙着把东西放到后备箱,打开后备箱的门,眼前却出现了一个玫瑰摆成的爱心,粉红色的气球放满了整个后备箱,多

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