“江医生,淼淼出现问题了!”
叶菁菁急急忙忙的赶来。
三人快步过去。
床上的小女孩苍白的小脸,被被子覆盖了一半,但张着嘴努力的呼吸着。
“肌力下降,肺收缩产生了阻碍,吸气性呼吸困难,胸骨上窝,锁骨上窝肋间隙明显凹陷。
叶菁菁说着,拉上了帘子。
“一毫克肾上腺素静脉推注,促肺剂地塞米松。
“有必要时气雾吸入沙丁胺醇。
看着小女孩的呼吸渐渐调整过来,江砚在用药记录上刷刷写下几笔,边叮嘱叶菁菁。“知道了,江医生,那临床实验……”
“评估报告在我办公室,一起去看吧。”
办公室内---
“SMN1基因第7-8号外显子均检测到纯合缺失;SMN2基因第7-8号外显子均检测到3个拷贝,符合SMA临床诊断。
Hammersmith功能运动量表:7分。
粗大运动功能评定(GMFM)报告单:
A、卧位与翻身:35/51=68.63%;
B、坐位:26/60=43.33%;
C、爬与跪2/42=4.76%;
D、站立位0/39=0%;
E、行走与跑跳0/72=0%。
江砚从一胥报告中抽出一张来,递给众“可以进行临床的鞘内注射,各项器官评估,除了肺功能略有衰弱外,其他都还好。
“江医生,听说这种儿童临床实验,他们都有知情权的,真的要让那么小的孩子去面对死亡吗?”
“从医学道德的角度上来讲,每一个人都有对自己将要面对死亡的知情权,淼淼已经7周岁了,她有要知道自己会面对什么的权利。”
郑晚桑经过刚刚的事件已经看愣了,此时才张了张嘴说出一句话。
“太残忍了......”
“是啊,有的大人都没办法平静面对生死,更何况孩子。
“明天就准备去签知情同意书了。”江砚道。
一片沉默......
“明天白医生是不是可以出院了?”郑晚桑犹豫了一下,换了一个话题。
“是啊,明天上午,住院手续都办好了。”“可惜呀,明天上午我有一台手术。
郑晚桑一脸颓丧,仿佛错过了某个重大事件一般。
“可能会拖到下午吧,我上午有事。”江砚沉吟了一下。
“真的?”
郑晚桑立马精神了起来。
“那我也去。”
徐遇加入了谈话,悠悠开口。
“车上坐不下了……”
第2天上午,病房里的气氛有些不同寻医生姐姐,你可以治好我的病吗?”宋淼看着手里装订成一本的小册子,上面有的字,她认得,但有的又不认得。
“但是姐姐对不起,我看不懂。
小姑娘有点失落。
江砚跟一边的叶菁菁和陈柯对视了一眼,然后蹲下身,让自己的视线和床上的小小女孩齐平。
“淼淼,到时候会有医生来给你做检查,他们会向你的身体里输进去一群小修理工,这些小修理工就会去帮助你给神经中坏掉的部分做修补。
“那医生姐姐,我是不是这样就能好了?
可以像其他小朋友一样跑步上学了?
“我们一定会尽全力让淼淼跟其他小朋友一样的,好不好。我们会先把神经组织里的一点东西取出来,然后才有空间让那些小修理工进去啊,然后拿一根小针带着管子到淼淼的身体里,那里就是个小通道,这样医生才能治你的病呀。
“那医生姐姐,会疼吗?”
“会有一点疼,如果淼淼忍不住,可以叫出来,再说到时候会让淼淼睡过去的,睡一觉醒来,小修理工就已经到你的身体里去“医生姐姐,我不怕疼,不用给我上另外的药了,我知道,妈妈没有多少钱了。
淼淼的声音轻轻的,在江砚的耳边响起,其他人都听不到。她轻轻招了招小手,江砚便俯下身子,凑到她的嘴边。
“我知道,爸爸不要我了,就是因为我得了这个病,他说我是小拖油瓶,但是妈妈一直带着我,为了我她可以放弃一切,但是她从来没有放弃过我。医生姐姐,我不怕死,但是我死了,妈妈就真的只剩下一个人江砚的眼睛里有泪光闪动,她将手轻轻抚过床上小女孩软软的头发。
“我要努力做一个好孩子,乖孩子,每天开开心心的,不让妈妈再担心了。其实我什么都懂。
淼淼笑了笑,脸上露出了小孩子特有的调皮表情。
“姐姐,保密哦。”
“好。
江砚的声音轻轻的,然后她直起腰,声音也提高了一点,让周围的人都能听到。
“淼淼懂了吗?懂了,我们就在这里签下你的名字好不好。
小姑娘点点头,用纤细的小手拿起了圆珠笔,因为骨骼的畸形,让她握笔都显得很吃力。但还是认认真真一笔一画的,在签名的地方写下了宋淼两个字。
两个字歪歪扭扭,但是小孩子特有的稚气,但又是如此坚定和认真。淼淼郑重的将那本小册子递还给江砚,眼睛闪闪发光,如阳光下湖面泛起的粼娄波光,荡漾着无数个小太阳。
“谢谢你,医生姐姐。”
一边的宋瑜蓉看着女儿,没有流泪,努力的笑了笑,将她搂到怀中。
“妈妈,等我病好了,你带我去看长城好不好?好多小朋友都去过了。”
她歪着脑袋想了一下,将头埋到了母亲的怀中,声音闷闷的。
“还是算了吧,妈妈也要休息的……”午后的阳光分外灿烂,给人一种慵懒的感觉,照在身上暖洋洋的,叫人想打瞌睡。
出院手续在前一天就已经办好了,徐遇开了车,停在医院门口。
江砚忙着把东西放到后备箱,打开后备箱的门,眼前却出现了一个玫瑰摆成的爱心,粉红色的气球放满了整个后备箱,多